在中国山西临汾尧都区县底镇东里村,一片麦田之中坐落着临汾红丝带学校,这是中国唯一一所专门为HIV(艾滋病病毒)感染儿童提供全日制教育的学校。今年,这所学校迎来了建校二十周年。

二十年前,孩子们在此的唯一希望是“活下去”。如今,他们的病毒载量已持续处于检测不到的状态。这一改变,得益于一群人的不懈努力,以及HIV抗病毒药物的不断进步。

从每日“七八片”到“一片”

2004年,时任临汾市传染病医院院长的郭小平在医院的艾滋病病区发现了无家可归的HIV感染儿童。医院腾出一间病房,添置了书桌,由此,“爱心小课堂”——临汾红丝带学校的前身,应运而生。

当时,孩子们接受HIV治疗的方案十分复杂。郭小平回忆道:“他们每天需要服用七八片药,有些药片很大,孩子很难吞咽。”传统的联合用药不仅吞咽困难、依从性差,长期服用还会引发睡眠不佳、骨骼发育迟缓、脂肪代谢紊乱等副作用,导致孩子们普遍身材瘦小,营养不良。

药物的迭代升级带来了转机。随着HIV抗病毒药物的不断革新,以二代整合酶抑制剂为核心的创新复方单片药物,使得HIV治疗更加简便和安全。2022年,学校为符合条件的儿童全面更换了药物,采用了药片小、安全性高、副作用少的创新药物。

从“一天两次、一次几片”到“一天一片”,治疗方案发生了质的变化。

“病毒载量持续检测不到”

更换药物后,孩子们的身体状况几乎是立竿见影地改善。

郭小平表示,服用创新药物后仅六七天,孩子们的食欲就增加了三分之一。他补充说:“过去用传统药物时,孩子们吃饭没什么胃口,营养一直跟不上。换用创新药后,大米消耗量明显加快。”

令郭小平更为欣慰的是孩子们的体格变化。“以前孩子们身材瘦小,脂肪流失导致体型变形,现在服用创新药物的孩子们完全没有这些问题。”郭小平介绍,学校坚持每年为孩子们进行四次病毒载量、肝肾功能等检测,以及一次骨密度检测,均未发现肾功能、肝功能异常或其他副作用。

目前,学校HIV感染儿童的病毒载量长期保持在检测不到的水平,CD4和CD8各项指标也均在正常范围内。

郭小平强调,“病毒载量持续检测不到”对孩子们意义重大,他将其比喻为他们未来离开校园后的“护身符”。

“爱永远比偏见更有力量”

二十年间,临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校,所有学生均因母婴传播感染HIV。二十年来,学校已接纳了来自全国14个省份的百余名儿童,其中许多人已顺利毕业,有的进入大学深造,甚至有一名学生正在攻读博士学位。

2017年,该校首批16名毕业生参加高考,这是中国首次为HIV感染者设立独立考场。当年,15名考生被本科或专科院校录取。

如今,校园里孩子们灿烂的笑容是郭小平最看重的。“他没有受到歧视,没有受到伤害,长大后内心就会充满阳光。”郭小平说,“人的内心阳光,就不会去恶意传播(病毒)。”

2024年,61岁的郭小平将校长职务交给了长期为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞,但他仍是许多在校儿童的监护人。

王霞接任校长后表示:“看到孩子们脸上快乐的笑容,我们感到由衷欣慰。HIV感染儿童和青少年的健康成长,不仅需要创新的药物治疗,更需要全社会的包容、尊重和长期支持。二十年来,在教育者、医护人员和社会爱心力量的坚守下,孩子们的治疗条件、生活环境和精神面貌都有了显著改善。尽管消除艾滋歧视仍有许多工作要做,但爱永远比偏见更有力量。”

目前,临汾当地政府提供了坚实的财政支持,社会公益力量也持续注入关爱,共同为学校构建了多元化的保障体系。

“医保多掏一点,传染就少一点”

郭小平在采访中多次提及“医保”。

他解释道:“我们各省的医保报销比例不尽相同。如果医保能提高创新HIV抗病毒药物的报销比例,让感染者自付比例降至10%或15%,将能让更多人坚持规律服药,从而降低传染率。不将病毒传染给他人,从长远来看,医保也能节省开支。”

自1985年中国发现首例HIV感染者至今,抗击艾滋病已走过四十余年。艾滋病已从一种绝症转变为可预防、可控制、可长期管理的慢性疾病。然而,终结HIV流行,不仅依赖于医学的进步,更需要一个公平且包容的社会环境。

今年5月26日,第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”在红丝带学校举行。这项由该校于2012年发起的活动,现已推广至国内近80个城市及90多个国家和地区。“特别是对于这些HIV感染儿童,我们应该给予更多关注。”郭小平说。

在这片麦田深处的校园里,一群曾经被命运忽视的孩子,在小小的药片和无数人的守护下,正茁壮成长。(完)

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